Fructane

Attention, dans ce billet de blog, à partir de ce point, ça parle pas mal de 💩.

Il y a 10 ans, j’ai commencé à trouver anormal d’aller 5 fois à la selle par jour. Parfois pour quasi rien, parfois pour des diarrhées, rarement pour des selles “normales”. Et puis, il y a les douleurs assez fréquentes dans le ventre comme si mon gros intestin se contractait, le ventre qui gargouille énormément et le fait que lorsque je dois aller aux toilettes, c’est sans délai !

Janvier/Février 2012 : gastro-entérologue

Mais pour l’instant, ce qui me saoule ce sont les gaz. Je n’arrête pas de roter ça me rend dingue, je vais donc voir un gastro-entérologue et lui indique que je veux résoudre ce point. Je lui indique aussi que je vais très souvent aux toilettes, il me répond sur le ton de la plaisanterie :

• Bah ! Mangez moins !

Et en reste là. La naso-gastroscopie ne montre pas un très gros problème. Certes le clapet semble un peu fatigué par tous ses renvois mais bon, ça reste plus ou moins en suspens

Janvier 2015 : allergologue

Je viens de manger une raclette qui m’a rendu particulièrement malade. Une heure ou deux après le repas, j’ai des crampes horribles dans le ventre, des frissons dans la tête, je tremble. Je vomis et aussitôt tous mes symptômes disparaissent, je vais bien instantanément. Je soupçonne alors le fromage. Je prends rendez-vous avec l’allergologue, lui explique que peut-être que je suis intolérant au lactose ou un truc dans le saucisson à l’ail (il me semble depuis quelques temps avoir identifié que lorsque je mange du saucisson à l’ail j’ai des diarrhées).

• Monsieur, l’intolérance alimentaire ça n’existe pas, soit vous avez une allergie, soit vous n’avez rien.

Plusieurs gouttes sur les avant-bras, il pique. Rien ne réagit. Il frotte sur ma peau le morceau de saucisson qu’il m’a demandé d’amener, il pique. Rien non plus. Il me demande de faire une prise de sang. Les résultats arrivent plusieurs semaines plus tard chez moi. Je constate que la réponse de mon sang à l’ail n’est pas du tout dans l’intervalle de valeurs normales mais, j’en reste là pour ce test. Je ne retourne pas le voir, c’est mon allergologue et médecin traitant mais c’est la période où j’ai décidé de changer de médecin, mon test sanguin restera donc au fond d’un tiroir.

Je note tout ce que je mange pendant plusieurs mois mais je ne trouve pas de corrélation avec un aliment en particulier. Je sais que l’ail me rend malade. Tout le monde me conseille de manger des bananes si j’ai des diarrhées, sauf que d’expérience je sais que les bananes ne me constipent pas du tout, au contraire… mais à part ça, je ne vois rien de probant, je n’y comprends rien

Mars/Avril/Juillet 2015 : le retour du gastro-entérologue

Je retourne voir le gastro, cette fois, pour les diarrhées, les envies de hurler aux toilettes quand mon anus est en choux fleur, que le papier toilettes donne l’impression d’être du papier de verres, que certaines crampes de bides donnent envie de chialer, qu’en cas de crise j’ai l’impression de chier des lames de rasoir les 8 fois que je vais au toilettes entre 22h et 3h du matin. Il pense à des polypes, me fait une coloscopie (un voyage intérieur comme j’en plaisanterai avec lui)

• Votre coloscopie ne montre pas de polypes, donc tout va bien, c’est une très bonne nouvelle !
• Mais mes troubles, ça ne pourrait pas être un aliment que je ne digère pas, genre le lactose par exemple…
• Ha Ha, bah ça ce n’est pas compliqué, mangez 2 yaourts et vous verrez bien

Sur ce merci au revoir, je ne suis pas plus avancé… Génial, je sais que je ne reverrai pas ce médecin, je continue donc à être en errance diagnostique

Sans gluten ?

Fin 2016, je tente de ne manger qu’un seul aliment pendant quelques jours pour tenter de réintroduire les aliments 1 par 1 et trouver enfin le problème. Mes diarrhées se calment enfin en mangeant du riz blanc (avec un peu de beurre) et des galettes de riz (avec un peu de confiture) pendant quelques jours. Ne pas manger de blé semble améliorer les choses, je passe donc l’année en pensant que c’est le gluten le problème. Même s’il y a encore quelques ratés.

En particulier le 21/11/2017, je suis malade alors que le midi, j’ai mangé une fondue de poireaux (blanc de poireaux, oignons, lardons) ne contenant pas de gluten et je suis bien malade ! J’écris sur les réseaux sociaux :

« Difficile de trouver à quel aliment on ne digère pas. Ces 2 dernières années j’ai rapidement accusé les œufs, le lait, l’ail, le gluten,… Depuis que je mange sans gluten il y a du mieux mais ce n’est pas parfait. Je sais que l’ail est à proscrire. Les poireaux de ce midi étaient une mauvaise idée… Ce soir, longtemps après mon repas et l’apparition des symptômes, dans mes podcast Mathieu Vidard parle de fructane. Ça semble bien coller à mes troubles digestifs ! Enfin le bout du tunnel ? https://www.consoglobe.com/troubles-intestinaux-gluten-fructane-cg »

Extraits de l’article :

Les scientifiques ont fait appel à 59 participants supposés intolérants au gluten et les ont répartis en trois groupes. Chacun devait manger des barres de céréales ayant le même goût, le même aspect mais pas la même composition.

Vous suivez un régime sans gluten car vous souffrez de problèmes intestinaux mais vos troubles persistent ? Et si vous vous trompiez de coupable ? Une récente étude montre que le fructane présent dans le blé mais aussi dans d’autres aliments peut, lui également, être à l’origine de vos maux.

« Cela peut expliquer pourquoi la santé des personnes avec des intestins irritables s’améliore souvent avec les régimes sans gluten mais n’est pas complètement satisfaisante »

Les conclusions de cette étude correspondent aux résultats de six essais récents, qui suggèrent qu’environ 70 % des personnes atteintes du syndrome du côlon irritable se sentent mieux lorsqu’elles éliminent le fructane de leur alimentation.C’est pourquoi les chercheurs estiment qu’il est essentiel de faire la distinction entre le gluten et le fructane, afin de proposer un régime adapté aux malades souffrant de problèmes intestinaux. En effet, il est possible qu’une personne suive un régime sans gluten et ressente toujours un inconfort intestinal, pour la simple et bonne raison que c’est le fructane qu’elle ne supporte pas.

Je regarde alors la liste des aliments contenant du fructane : ail, oignons, poireaux, échalotes, bananes mûres (comme je les aime), blé,… Bordel, tout correspond, j’ai bien l’impression que c’est trouvé ! Moi qui me dit parfois que mes tests d’aliments ne sont pas valables puisque je sais d’avance si un repas contient de l’ail ou du blé, là c’est comme si mon test avait été fait en double aveugle, les pièces du puzzle s’assemblent enfin. D’autres tests ?

Je ne connais pas par cœur la liste de tous les ingrédients, en plus ça semble dépendre des doses, si plus ou moins mûr,… et puis l’ail y en a partout ! Je n’en sens pas le goût personnellement mais je sais que quelques heures après un repas en contenant, je serai au toilettes. 2, 3, 6 fois… Et chaque fois, je n’apprends la présence d’ail qu’après coup… La paella du marché, les légumes en conserve casse-grain, certains chorizos, certains cervelas

Toujours est-il que j’ai été malade après du riz complet, j’ai trouvé l’aliment dans la liste des aliments riches en fructane. Même chose pour la sauce soja, puis les haricots rouges. Une fois, j’ai été surpris de ne pas avoir été malade après avoir mangé des oignons (au restaurant, de très bons ramens). J’ai appris par la suite qu’il s’agissait d’oignons verts et il se trouve que ceux-ci sont pauvres en fructanes.

J’en parle à mon médecin traitant qui semble satisfaites de mes différents tests et m’indique qu’en effet, ça semble très bien correspondre à mes symptômes, mais que par contre il ne semble pas y avoir de solution à part l’évitement des aliments problématiques.

Il arrive parfois que je passe plusieurs jours ou semaine à ne plus faire attention à ce que je mange, par raz-le-bol. J’aime bien manger des petits écoliers, du pain ou mêmes des gaufres industrielles au petit déjeuners. Les troubles sont plutôt légers si j’en mange peu, ou pas. C’est la surprise que je finis par avoir, parfois le lendemain matin. Les troubles mettent toujours plusieurs jours à re-disparaître par contre, en faisant attention. Et encore, parfois, c’est juste l’incompréhension.

Twitter

J’ai voulu expliquer ce genre de parcours dans une discussion Twitter, pour expliquer que parfois, les gens cherchent à comprendre d’où viennent leurs troubles, galèrent, accusent un aliment ou un autre mais ne trouvent pas de réponse, restent en errance diagnostique malgré plusieurs visites chez des spécialistes, et pour certains ont eux aussi des douleurs.

Pour l’expérience dont il est question ici dans le premier tweet, accusant probablement le mauvais coupable, surtout que ça semble très lier à un bon gros appel à la nature ou appel à l’ancienneté, c’est pénible, je suis assez d’accord, je trouve cela très dommageable. Mais la façon dont cette personne réagissait, que j’ai lu ainsi : « soit vous avez la même maladie que moi, clairement identifiée, soit vous fermez votre gueule car vous invisibilisez ma maladie et ne pouvez pas comprendre comme c’est pénible », je trouvais cela condescendant. Personnellement, je n’accuse pas le gluten de mes troubles digestif, mais je l’ai fait pendant quelques mois et je peux donc comprendre que certains accusent le gluten de leurs maux car en évitant le blé ils ressentent du mieux et j’imagine que comme moi, ils sont juste en chemin vers un diagnostique.

Bien sûr, en 160 caractères les subtilités sont difficiles à faire passer, les petites piques deviennent des agressions, le dialogue n’est pas vraiment à l’honneur… Alors je me suis dit que j’allais tenter un petit bilan ici, ça me permettra d’avoir une bonne base pour mon prochain rendez-vous avec un autre gastro-entérologue.

En attendant mon rendez-vous, je vais continuer à limiter le fructane en évitant: blé, ail, poireau, épautre, oignon, échalote, poix chiche, banane mûre, nectarine, pistache, noix de cajou, riz complet, soja, orge, pastèque, artichaut, asperge, haricot rouge, pamplemousse, seigle et surtout drastiquement limiter mes interactions sur Twitter.